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罕见的“持续饥饿”状况的女孩打破橱柜锁以获取食物

一个11岁的女孩,患有罕见疾病,让她经常饥肠辘辘,打破橱柜锁,以获取食物

2004年12月凯拉·琼斯 - 麦卡锡出生时腹部肿胀,另外两个手指和膀胱问题

据曼彻斯特晚报报道,在仅仅3天大的时候接受了大手术后,她被诊断出患有Bardet-Biedl综合症

罕见的遗传病导致一系列医学问题,包括发育迟缓,肥胖,额外的手指或脚趾,糖尿病和心脏病

这是凯拉医疗测试,程序和冗长操作的长途旅行的开始,以及46岁的妈妈Jacqui和来自曼彻斯特的建筑师52岁的爸爸Karl的持续担忧

在医院住了两个半星期后,凯拉终于能够回家度过圣诞节,但在她回到病房后不久,她也被诊断出患有先天性巨结肠症,这是一种大肠疾病

下一个并发症是她的膀胱需要三次手术

Jacqui补充道:“当时我认为这一定是我的错

我的丈夫有一个健康的女儿,现年18岁的Chelsie来自之前的关系

我以为我必须传染一种疾病

一定是我的错

这只是毁灭性的

“在她的童年时代,凯拉必须有一系列的手术和程序,并有一系列的健康问题,如牙齿不足,间歇性听力损失,脚和腿问题,并需要褪黑激素帮助睡眠紊乱

她也是近视,患有夜盲症,导致完全失明,因此她开始进行白手杖训练

管理凯拉的重量是家庭的一个持续的斗争,11岁的学校女孩重13石

她是胰岛素抵抗,糖尿病前期并服用二甲双胍,稳定了体重增加

她经常感到饥饿,当年轻人打破所有橱柜锁以获取食物时

Jacqui补充说:“就像在Prader Willi综合症患儿中一样,停止Keira过度饮食并鼓励健康饮食和锻炼是一场持续的战斗,她拒绝接受

“我鼓励健康饮食,但有时候我们必须让事情平静下来并给她她想要的东西,这样她才不会崩溃

”凯拉遭受焦虑和惊恐发作,而活动的想法可以解决这个问题

她确实有三轮车,但她拒绝运动

她的手眼协调并不好,这意味着她对团队运动的自尊心很低

“家人现在正在敦促其他人为今年的牛仔裤争取基因日,并为英国遗传疾病慈善机构筹集资金

旨在改变患有遗传性疾病的儿童的世界

2018-12-05 05:16:03

作者:浦犀铥