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罕见的遗传病使女孩团聚

来自亚特兰大桃树城的19岁的Ashley Kurpiel与16岁的Rochdale的Roch Hopwood一起飞行了一个星期

去年11月,当瑞秋和她的家人在费城的一次会议上会见了医生,科学家和其他患有纤维发育不良的患者时,他们第一次见面就是寻找治愈方法

FOP是一种可怕且无法治愈的疾病,它将肌肉,肌腱和结缔组织转化为骨骼,逐渐限制运动并保持关节在整个身体内完好无损

受害者必须处理从未能够注射,任何类型的手术,他们自己的孩子的孩子,并且可能必须做出令人心碎的决定,无论是站立还是坐下

这些女孩是世界上仅有的239人患有这种疾病

许多受害者最初被误诊为其他疾病 - 通常是癌症 - 并接受放疗和化疗

两种治疗对疾病都没有影响,对FOP患者来说是不必要的测试

Rachel和Ashley都被误诊了,而在Ashley病例中,她的手臂被截肢了

在参观阿什利地区时,您还将展示西北部的景点,并在瓷砖上度过几个晚上

为了提高对疾病的认识并希望减少误诊,雷切尔和阿什利周二出现在格拉纳达,讨论FOP患者的生活状况以及如何诊断他们

雷切尔是星期四在格拉纳达开始的一部特别的四部曲纪录片“生命的时刻”的主题,讲述了雷切尔及其家人如何应对这种无法治愈的疾病的令人心碎的故事

广播标志着在Hillstone Avenue住宅前厅的GMTV现场开始的忙碌一天的结束

2017-04-02 02:10:37

作者:印篚狴